Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, toplumda 2 binde 1’den az görülen rahatsızlıkların “nadir hastalık” olarak kabul edildiğini vurguladı. Dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık bulunduğunu belirten Gülşen, her 15 kişiden birinin bu hastalıklardan etkilendiğini aktardı.
Türkiye’de nadir hastalıklara yönelik sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi için önemli adımlar atıldığını vurgulayan Gülşen, “2023-2027 Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi”nin hazırlandığını ifade etti. Nöromusküler hastalık birimleri ile erken teşhis ve hızlı tedavi Daire Başkanlığının faaliyete geçmesiyle birlikte iki ayrı yönetmelik çıkarıldığını anlattı.
Özel gereksinimli bireylerin tanı ve tedavi süreçlerini hızlandırmak amacıyla Çok Disiplinli Çocuk ve Genç Ruh Sağlığı Merkezi’nin (ÇÖZGEM) hizmete girdiğini belirten Gülşen, Türkiye genelinde 10’a ulaşan bu merkezlerde bireylerin ihtiyaçlarına yönelik kapsamlı değerlendirmelerin yapıldığını söyledi.
Sağlık Bakanlığı, evlilik öncesi SMA ve talasemi taramalarını yürüterek hastalıkların önlenmesine katkı sağlıyor. Bu programlar sayesinde sağlıklı embriyo seçimi yapılarak tüp bebek yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olunması destekleniyor.
Gülşen, nadir hastalıklarda hastalara yönelik eksik veri sisteminin en büyük sorunlardan biri olduğunu belirterek, Sağlık Bakanlığı’nın Nadir Hastalıklar Veri Sistemi’ni faaliyete geçirerek hastaların daha yakından takip edilmesini sağladığını ifade etti. Bu sayede gelecekte daha etkili sağlık politikaları oluşturulabileceğini vurguladı.
